Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, następnie zanik mięśni szkieletowych, częściowy albo całkowity paraliż. W ostateczności choroba prowadzi do śmierci.
<strong>Rodzice Ani muszą zebrać 9,5 miliona złotych, w możliwie najkrótszym czasie, każdego dnia bowiem choroba nieodwracalnie niszczy organizm malutkiej Ani Orłowskiej.</strong> Lek podawany w ramach terapii genowej jest już powszechnie nazwany najdroższym lekiem na świecie.
<em>Kwota ta jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, stąd moja i mojego męża wielka prośba, aby każdy z Was uiścił dobrowolną „wpłatę dla Ani” – wpłatę życia, nadziei i wiary lub wspomógł nas dowolną inną kwotą.</em> – piszą rodzice dziewczynki.
Wpłaty można dokonać przez konto fundacji Siepomaga:<br /><link https://www.siepomaga.pl/uniwersytety><strong>https://www.siepomaga.pl/…;
Jest też grupa licytacyjna na Facebooku, gdzie przeprowadza są licytacje na rzecz Ani:<br /><link https://www.facebook.com/groups/366566431147217/?multi_permalinks=36776… dla Ani z SMA</strong></link>
oraz blog, który został założony, żeby przedstawiać zmagania Ani z chorobą:<br /><strong><link https://www.facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA-108043501064374/>&nb… Ania walczy z SMA</link></strong>
Prosimy o wsparcie oraz o udostępnienie apelu dostępnymi kanałami.
Wpłata dla Ani – zbiórka dla chorej dziewczynki
Malutka Ania - córeczka radcy prawnego Joanny Orłowskiej z Okręgowej Izby Radców Prawnych w Zielonej Górze i Michała Orłowskiego, który jest referendarzem sądowym w Sądzie Rejonowym w Zielonej Górze - choruje na SMA1, rdzeniowy zanik mięśni.
