<p>Na podstawie ostatnich badań przeprowadzonych przez Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, którego dyrektorem jest&nbsp;Maria Libura, szacuje się, że w Polsce jest 2 mln osób chorych na choroby rzadkie. Są to przeważnie schorzenia ciężkie i trudno rozpoznawalne.<br />&quot;Problemem jest nawet uzyskanie samej diagnozy. Mówi się, że ci pacjenci doświadczają odysei diagnostycznej. To znaczy, że diagnoza trwa często latami. W naszym badaniu mieliśmy rekordzistów, którzy zanim uzyskali odpowiedź na to, co im dolega, dlaczego są coraz bardziej chorzy, czekali dwanaście, trzynaście a nawet czternaście lat.&quot;- mówi ekspert.<br />Zapraszamy do odsłuchania całości audycji dostępnej&nbsp;<a href="http://www.rmfclassic.pl/program/Danie-do-myslenia-serwuje-Tomasz-Skory…; target="_blank">TUTAJ</a>.</p><p>Maria Libura - wiceprezydent ds. strategii Uczelni Łazaraskiego oraz dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, prezes&nbsp;<a href="http://prader-willi.pl/&quot; target="_blank">Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera - Williego</a>.</p>